Interview door PAE (Pain Alliance Europe) met Dhr. Hans Van Dongen, lid van PAE member association Pijnpatiënten naar één stem
Wat is de Zorgstandaard Chronische Pijn?
Deze Zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief waaraan goede zorg voor mensen met chronische pijn moet voldoen. Het is belangrijk om te beschrijven how chronic pain occurs, wat voor soorten chronische pijn er zijn en hoe je er het beste mee om kunt gaan. Het is belangrijk dat er betere afspraken komen over de behandeling van chronische pijn. Nu is de behandeling die je krijgt vaak afhankelijk van de behandelaar die je treft. Tussen behandelaren zijn er nu geen afspraken gemaakt over hoe chronische pijn wordt behandeld en wanneer patiënten worden doorverwezen. Over al dit soort zaken zijn in de Zorgstandaard afspraken vastgelegd. Op verzoek van de patiëntenvertegenwoordigers is er veel aandacht gegeven aan: educatie over chronische pijn, zelfmanagement, complementaire zorg en alternatieve behandelingen. Tenslotte bevat deze standaard een uitgebreide lijst met referenties om het wetenschappelijk karakter te onderbouwen. Deze standaard moest voldoende wetenschappelijke inhoud hebben, om erkend te worden door de vele beroepsorganisaties die betrokken zijn bij chronische pijn.
Waarom een versie voor patiënten?
De patiëntenversie is geschreven omdat er veel ingewikkelde zinnen en medische begrippen in de officiële Zorgstandaard staan. Als de nieuwe werkwijze (volgens de Zorgstandaard) wordt toegepast is het van belang voor patiënten om te weten hoe de zorg voor hun pijn gaat veranderen. Ook komen zij te weten wat het stepped-care-principe inhoudt. De patiëntenversie is eenvoudiger geschreven dan de officiële versie. Ook krijgen de onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, meer aandacht in de patiëntenversie.
Hoe deden patiënten mee aan dit project?
Dit project is in 2012 bedacht door de Pijnpatiënten naar één stem, een samenwerkingsverband van toen 5 en nu 18 patiëntenorganisaties (SWP) (http://www.pijnpatientennaar1stem.nl/organisaties). Wij zijn in 2013 gaan samenwerken met de Dutch Pain Society (DPS), een Nederlands samenwerkingsverband van individuele behandelaars op het gebied van pijn.
SWP en DPS hebben samen een stuurgroep gevormd, met verantwoordelijkheid voor de procesbewaking en de financiële verantwoording. Twee patiëntenvertegenwoordigers waren lid van het wetenschappelijke team en hebben mee geschreven aan de officiële versie. Zij deden mee aan de selectie en bespreking van de literatuur en aan de besluitvorming over de inhoud van de officiële versie. Zij bewaakten ook de belangen van de patiënten. Onder verantwoordelijkheid van het SWP is de patiëntenversie geschreven. De patiëntenversie is inhoudelijk goedgekeurd door de stuurgroep (van SWP en DPS).
Hoe wilt u bevorderen dat dit project wordt toegepast?
Als The Partnership for Pain Patients with One Voice hebben we in de afgelopen jaren een breed netwerk gerealiseerd. Binnen dat netwerk en binnen de organisaties van behandelaars van chronische pijn geven we veel aandacht aan dit project. Daarnaast is er in 5 regio´s gestart met regionale implementatietrajecten (living labs). Binnen de living labs wordt veel aandacht gegeven aan de stepped care benadering en aan multidisciplinaire behandelingen. Met multidisciplinaire behandelingen wordt bedoeld dat dokters, paramedici en psychologen samenwerken om de juiste zorg te geven die de patiënt nodig heeft.
Er is een landelijke coördinatiegroep ingesteld voor de living labs en er zijn regelmatig afstemmingbijeenkomsten van alle regio’s die meedoen. Het SWP doet mee aan de living labs en aan de coördinatiegroep.
Is er een mogelijkheid om de kennis die verkregen werd door het ontwikkelen van deze Zorgstandaard toe te passen op Europees niveau? Hoe zou dit document het beste gedeeld kunnen worden met onze collega’s in Pain Alliance Europe en de leden van de SIP (Societal Impact of Pain)?
Vertaling van de inhoud is de beste manier om de opgedane kennis te delen op Europees niveau. Maar vertaling alleen is niet genoeg. De situatie in Nederland, met sterke patiëntenorganisaties, is niet vergelijkbaar met landen, waarin geen sterke patiëntenorganisaties zijn. Omdat de Zorgstandaard uitgaat van een zelfstandige positie van de patiënt met chronische pijn, is het in andere landen noodzakelijk dat men de patiënt met chronische pijn erkent als zelfstandige partij en begeleidt in de 0de lijn, de preventie en het zelfmanagement.
De wetenschappelijke medische inzichten kunnen gedeeld worden met behandelaars in Europa. Daarnaast is het van belang dat alle bij chronische pijn betrokken behandelaars dezelfde taal gaan spreken en dat ze goed met elkaar samenwerken.
Welke specifieke soorten chronische pijn worden behandeld in de Zorgstandaard?
Het centrale aandachtspunt in de Zorgstandaard is dat het gaat om alle soorten pijn tegelijkertijd, dus ongeacht de aandoening waardoor de chronische pijn ontstaat. Het gaat dus niet om de behandeling van één of enkele soorten chronische pijn. In de uitleg over de behandeling van chronische pijn wordt een opsomming gegeven over de verschillende soorten chronische pijn als weefselpijn, zenuwpijn en overgevoeligheid. Ook wordt aangegeven dat chronische pijn kan ontstaan als gevolg van een aandoening, een ongeluk of als zelfstandige aandoening.
Bij de uitleg over hoe chronische pijn kan ontstaan wordt aangegeven dat daarbij biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen.
Er wordt nadruk op gelegd dat je bij de behandeling van chronische pijn aandacht moet geven aan al deze punten tegelijkertijd; je moet gaan werken volgens de biopsychosociale benadering.
Tenslotte wordt er uitleg gegeven over het principe van de stepped care: niet standaard een periode van bij voorbeeld drie maanden wachten voordat je een patiënt doorstuurt naar zwaardere zorg, maar dit laten afhangen van de aard van de aandoening, waardoor de pijn ontstaan is.
Hoe kunnen patiënten deze Patiëntenversie gebruiken?
Het is voor patiënten van belang te weten hoe chronische pijn ontstaat. Als patiënten meer weten over chronische pijn, is de ervaring dat ze er dan ook beter mee om kunnen gaan; dat ze bijv. beter hun grenzen in acht nemen.
Op de achterzijde van de patiëntenversie staat genoemd welke hulpmiddelen er beschikbaar zijn voor patiënten met chronische pijn. Door de patiëntenversie willen we aan patiënten duidelijk maken, dat het normaal is als zij samen met hun behandelaar beslissen over hun behandelproces en dat dat niet alleen een verantwoordelijkheid van de behandelaar is.
Patiëntenorganisaties kunnen bij de organisaties van behandelaars gaan voorstellen dat die volgens deze standaard gaan werken. Als SWP hopen wij meer regio’s te gaan stimuleren om ook living lab te worden en deze standaard te gaan toepassen.