Praten met lotgenoten
Wanneer blijkt dat iemand pijn krijgt die om welke reden dan ook niet meer overgaat, krijgt hij/zij vaak te horen ‘er maar mee te moeten leren leven’. Er is echter geen enkele arts die daarvoor een recept heeft.
Over het algemeen is het voor artsen moeilijk, vanwege de beperkte tijd die hen ter beschikking staat, om patiënten hierin uitgebreid te begeleiden. Veel mensen willen niet naar een maatschappelijk werker of een andere (psychosociale) hulpverlener, omdat daar helaas nog vaak een vooroordeel op rust.
Het is echter gebleken dat het heel verstandig is om in een dergelijke situatie wél contact op te nemen met een patiëntenorganisatie. Daar vind je mensen met dezelfde klachten. Je kunt door gesprekken met deze ‘ervaringsdeskundigen’ ervaren hoe anderen met hun aandoening hebben leren omgaan. Ook hoor je daar welke oplossingen er bedacht of gevonden zijn om beter om te kunnen gaan met de beperkingen.
Vaak ontdekken mensen tijdens het eerste gesprek met lotgenoten dat dit de plek is waar men echt begrip krijgt.
De stap naar een patiëntenorganisatie is heel moeilijk, want daarmee geef je in feite aan dat je ‘iets mankeert’ en dat je dat probleem niet in je eentje aankunt.
Toch is de ervaring dat iedereen wilde dat ze eerder contact hadden opgenomen.
De kern van onze patiëntenorganisatie is informatie geven aan en in gesprek gaan met mensen met chronische pijn door mensen die zelf weten wat het is om chronisch pijn te hebben. Er zijn verschillende vormen van lotgenotencontact:
De functie van dit lotgenotencontact is het vinden van:
- Herkenning en erkenning
- Informatie
- Steun en stimulans
- Nieuwe contacten
De kracht van een contactbijeenkomst ligt in het feit dat je als mens met chronische pijn langer hulp en steun kunt vinden bij het verwerken van chronische pijn. Dat mensen je met een half woord begrijpen en veel gehoorde opmerkingen zijn dan ook:
- Ik wou dat ik dit eerder geweten had.
- Ik kwam in een warm bad terecht.
- Waarom heeft mijn arts mij niet meteen hier naar toe verwezen.
Het delen en uitwisselen van ervaringen staat dus centraal. Wij geven geen therapie en kunnen je niet van de pijn afhelpen. Wel kunnen wij naast je gaan staan en helpen met het leren omgaan met je chronische pijn.
Patiëntenorganisaties hebben veel informatiemateriaal over jouw specifieke ziekte of handicap ter beschikking.
Ook voor partners, kinderen, familie, vrienden, verpleegkundigen, artsen, enzovoort kan een patiëntenorganisatie veel doen door middel van het geven van informatie.
Stichting Pijn-Hoop organiseert regelmatig bijeenkomsten voor lotgenoten op diverse plaatsen in Nederland.
Daarnaast hebben we een basistraining en een vervolgtraining om te leren omgaan met je pijn. Dit doe je onder leiding van een trainster samen met lotgenoten die begrijpen waar je het over hebt.
Je kunt altijd contact opnemen. De beslissing of je al dan niet besluit meer te willen weten of donateur wilt worden is aan jou.
Pijn-Hoop heeft geen oplossing voor de pijn, maar onze medewerkers hebben wel begrip voor de bijkomende problemen.